■アトピーフリーコム立ち上げのきっかけ
 「ステロイド外用剤で副作用はない」という日本皮膚科学会ガイドライン作成委員の教授の発言に異議を唱えるために署名活動を開始したことがきっかけとなり、atopy-free.comというサイトが立ち上がり、10年余が経過しようとしています。(2005年6月に厚生労働省へ署名を提出しました)。

 署名活動終了後にatopy-free.comに新に幾人かの運営委員が加わり、今後の運動指針などについて検討してきました。2004年9月東京で開催されたatopy-free.com運営委員会で、活動をより実りあるものにするために、アトピーの情報誌を発行しようということになりました。委員の住吉純子氏がアトピー通信「ゆうねっと」という季刊誌を主宰しておられ、それと統合という形で新にatopy-free.comの機関紙「あとぴーフリーコム」を発行することになりました。

 最近は、アトピー性皮膚炎の治療に使われるステロイド剤の問題も少しは認知されるようになってきましたが、ステロイドを使わない治療に対しては、皮膚科学会の見解も含めて、様々な問題が依然として取り残されたままです。
その他、関東方面で、安心してアトピー患者が罹ることができる病院、もしくは入院できる施設がほしい。アトピー性皮膚炎がもとでひきこもりになり、長く社会生活から遠ざかってしまった方への自立支援や社会復帰。子供、特に乳幼児への安易なステロイド投与の問題。アトピー性皮膚炎患者に関する調査、研究などなど。

 アトピーに関する課題は山積みですが、これらのテーマを、一つずつ、ゆっくりであっても解決策を見出していくことができるような組織を作っていきたいと思っています。


■アトピーフリーコムの運営について
 アトピーフリーコムは、代表はじめスタッフは皆それぞれの仕事を持ちながらの活動しております。
スタッフ内で、どうしたら活動をスムーズに行えるか話し合いました。第一は、無理しないこと。自分の健康や仕事、家庭を優先して、余力で行う。第二はスタッフ同士、それぞれ得意分野が異なりますので、お互いをカバーし合うこと。会員の皆様には、会費と多額のカンパをいだいているところ、恐縮ですが、ご理解いただければ幸いです。

 私は、もう患者歴20年以上になりますので、渦中のことはどうしても忘れてしまいます。状態の良くない患者さんからの話を聞いて、昔のことを思いだすことはありますが、辛いことは忘れてしまいたい。これが本音です。

 ただ、アトピー患者を取り巻く医療や社会状況は、まだまだ理解されず、少なくともステロイドを拒否して医師から怒られるような状況を何とか変えていきたい。脱ステ、脱保湿を体験された患者さんの共通の願いだと思います。
 フリーコムは、患者団体ですので、どうしても患者のQOLを高めていくことを優先課題としてしまいます。良くなってきた方は、回復のヒントを伝えていただけると参考になります。ご意見、体験談があれば、投稿いただければと思います。

 
atopy-free.com代表 有田 省造

 

イベント情報より

フリーコム主催「アトピーとココロフォーラム」が3月18日(土)に東京で開催されます。自分の心を知るワークショップです。NEW!!


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